Reclaman que se aplique la ley de enfermedades raras

Ayer se conmemoró el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.

Desde la recientemente creada Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares instan a la provincia a reglamentar la Ley 7.965, que adhiere a la norma nacional 26.689 sobre enfermedades poco frecuentes.

María Decavi, presidenta de la ONG, dijo que “la reglamentación de la normativa se hace necesaria para que el IPS también cubra los tratamientos de los afiliados y personas que carecen de una obra social”. “También pedimos que se confeccione un registro provincial de personas que sufren este tipo de patologías”, agregó.

Sobre este último punto aclaró, que si bien en todas las jurisdicciones del país existen referentes del Programa Nacional de Enfermedades poco Frecuentes y Anomalías Congénitas (Epof), las estadísticas son muy flojas y carecen de amplitud, ya que en Salta, por ejemplo, solo se detectan en el hospital Materno Infantil a través del programa de Pesquisa Neonatal.

“Pero en la práctica es poco lo que se hace a través de Epof. Con la reglamentación de la ley se deberá asignar una partida presupuestaria, para que funcione en forma independiente de Pesquisa Neonatal”, explicó Decavi.

Ayer se conmemoró el Día Mundial de Concientizacion sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, por lo que desde la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares organizaron una serie de actividades a realizarse mañana, a partir de las 17, en la segunda rotonda de Tres Cerritos. Allí se programó una caminata simbólica y suelta de globos rojos. También se entregará folletería informativa y se lanzará una campaña de recolección de firmas para pedir la reglamentación de la ley provincial que contempla este tipo de patologías.

Por mayor información, los interesados en sumarse a la propuesta o informarse sobre al temática pueden comunicarse telefónicamente al 0387 – 155 244 455; vía mail a fusa enm@hotmail.com o a través de Facebook: @fusaenm

Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo. Este el tipo de distrofia muscular es más común durante la infancia. Su causa es genética, según los especialistas, y se debe a una mutación en el gen que fabrica la distrofina: una proteína estructural en el músculo que se une a la membrana de este y ayuda a mantener la estructura de las células musculares. Las personas que sufren esta patología no poseen distrofina, por lo que el músculo se puede dañar muy fácilmente. De acuerdo a un portal especializado, vitónica, se trata de una enfermedad progresiva en la que los músculos van perdiendo su función y, por lo tanto, el paciente va perdiendo también su autonomía. La debilidad muscular lleva a que los niños que la sufren necesiten de apoyos como sillas de ruedas ya alrededor de los 12 años, además de necesitar un tratamiento multidisciplinar que pueden reducir los síntomas y mejorar su calidad de vida.

Según se desarrolla la enfermedad, pueden aparecer complicaciones en el corazón y los pulmones de los pacientes, entre ellas la cardiomiopatía dilatada o corazón agrandado. Actualmente, gracias a las terapias y tratamientos apropiados, la esperanza de vida de los pacientes de distrofia muscular de Duchenne a mejorado notablemente, aunque por el momento no existe una cura definitiva para esta enfermedad. La distrofia muscular de Duchenne, así como la distrofia muscular de Becker (similar, pero que se desarrolla de forma más tardía y menos rápida), suele darse más a menudo en varones.


 

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