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Reclaman que se aplique la ley de enfermedades raras

Ayer se conmemoró el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne. Desde la recientemente creada Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares instan a la provincia a reglamentar la Ley 7.965, que adhiere a la norma nacional 26.689 sobre enfermedades poco frecuentes. María Decavi, presidenta de la ONG, dijo que “la reglamentación de la normativa se hace necesaria para que el IPS también cubra los tratamientos de los afiliados y personas que carecen de una obra social”. “También pedimos que se confeccione un registro provincial de personas que sufren este tipo de patologías”, agregó. Sobre este último punto aclaró, que si bien en todas las jurisdicciones del país existen referentes del Programa Nacional de Enfermedades poco Frecuentes y Anomalías Congénitas (Epof), las estadísticas son muy flojas y carecen de amplitud, ya que en Salta, por ejemplo, solo se detectan en el hospital Materno Infantil a través del programa de Pesquisa Neonatal. “Pero en la práctica es poco lo que se hace a través de Epof. Con la reglamentación de la ley se deberá asignar una partida presupuestaria, para que funcione en forma independiente de Pesquisa Neonatal”, explicó Decavi. Ayer se conmemoró el Día Mundial de Concientizacion sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, por lo que desde la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares organizaron una serie de actividades a realizarse mañana, a partir de las 17, en la segunda rotonda de Tres Cerritos. Allí se programó una caminata simbólica y suelta de globos rojos. También se entregará folletería informativa y se lanzará una campaña de recolección de firmas para pedir la reglamentación de la ley provincial que contempla este tipo de patologías. Por mayor información, los interesados en sumarse a la propuesta o informarse sobre al temática pueden comunicarse telefónicamente al 0387 – 155 244 455; vía mail a fusa ...

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